Подкрепа на достъпа до съвременно лечение на хората с ревматични заболявания
Ние, организациите на хората с ревматични заболявания, няма да стоим безучастни, докато НЗОК имитира загриженост.
Подкрепете ни!
На 21.07.2015 г.организираме акция под надслов "ПОСЛЕДНИЯТ ПИРОН...за хората с ревматични заболявания" пред сградата на НЗОК на ул.'Кричим "1 в София.
Начало на акцията 8:30 часа.
В България около 100 000 са пациентите, страдащи от ревматични заболявания. Ревматичните заболявания представляват широка гама от ставни и извънставни заболявания. Основна сред тях е групата на възпалителните ставни заболявания, от които най-често срещани са и най-популярни са ревматоидният артрит (РА), псориатичния артрит (ПсА) и анкилозиращия спондилит, по-известен у нас като болест на Бехтерев. Тези заболявания имат голямо социално значение, защото засягат хора в активна възраст, имат широко разпространение, влошават сериозно качеството на живот на болните и водят до загуба на трудоспособност и тежка инвалидизация. Общото при тях е автоимунната им генеза - имунната система "обърква" собствените тъкани с чужди и предприема атака срещу тях. За да могат да водят нормален начин на живот, без болка и, за да могат да бъдат активни хората с ревматични заболявания се нуждаят от непрекъсната медиакментозна терапия и рехабилитация.Голям процент от тях имат нужда от биологична терапия. - най -съвремнната и ефективна до момента терапия. Едва около 4 000 пациента се лекуват с нея.
От 01.08.2015 годинa ще бъде спряно и тяхното лечение, тъй като НЗОК промени критериите за отпускане на тази терапия. За тези хора това е единствения начин да живеят нормално и без болка. Спирането на лечението означава инвалидизация и живот в непрестанни мъки.
До този момент бяхме уверени, че никакви промени няма да се осъществят без наше знание и съгласие. Във връзка с предстоящите промени изпратихме писмо до НЗОК, съдържащо нашите предложения. С изненада установихме, че на 14.07.2015 НЗОК публикува новите критерии за лечение с биологични медикаменти на сайта си, без да вземе предвид предложенията отправени в писмото с вх.N:15-02-46/26.06.2015.
Същия ден бяхме поканени на среща, на която изказахме притеснението и несъгласието си. След проведена дискусия в края на срещата ни беше заявено, че критериите ще влязат в сила от 01.08.2015 и няма да бъдат променени, съобразно нашите предложения.
Според нас основната цел, с която НЗОК подготвя промени в критериите за лечение с биологични лекарства има за цел редуциране на средствата, заплащани за лечение на хора с ревматични заболявания, а не желанието за качествено и адекватно лечение и проследяване на състоянието на същите.
Ние, организациите на хората с ревматични заболявания, няма да стоим безучастни, докато НЗОК имитира загриженост.
Подкрепете ни!
Роза Чеглайска
Председател на УС на АПРА
Боряна Ботева
Зам.председател на УС на ОПРЗБ
Живко Янков
Председател на УС на БСБББ
Организация на пациентите с ревматологични заболявания в България; Асоциациа на пациентите с ревмато Свържете се с автора на петицията
Съобщение от администратора на този уебсайтЗатворихме тази петиция и премахнахме личната информация на подписалите.Общият регламент за защита на данните (GDPR) на Европейския съюз изисква законна причина за съхраняване на лична информация и информацията да се съхранява възможно най-кратко. |