ДНЕВЕН ЦЕНТЪР ЗА ЛИЦА СТРАДАЩИ ОТ СПИНАЛНА МУСКУЛНА АТРОФИЯ

До Президента на Република България, до Министър председателя, до Здравния министър, до Здравното министерство и отговорните за това институции.

 

Приемете това писмо от името на засегнатите от Спинална Мускулна Атрофия в България и от името на родителите на децата страдащи от това опустошително,тъжно и тежко заболяване.

          Знаете ли какво е СМА? СМА е генетичен убиец №1 на малки деца и пациентите със СМА, започват от там от където повечето засегнати от АЛС /тази заради които половината свят се заля с кофи  със студена вода/ завършват. Поне 1 на 10 000 Българчета се ражда със СМА, но повечето не доживяват втората си годинка, а тези които имат късмет и страдат от по-леката форма на заболяването, постепенно се превръщат в затворници на телата си - те губят възможността да пълзят, да се изправят, да ходят, да се хранят, да дишат, да говорят и дори да се усмихват самостоятелно....СМА им отнема всичко, единственото което им остава е борбения дух и изключително високата интелигентност. До последно при СМА, умът остава не засегнат и пациентите са умни, лъчезарни, комуникативни, а в много от случаите - успешни и пълноценни личности, независимо от физическите си ограничения и трудностите, с които заболяването ги среща. В много от случаите по света.....

          А  как е в България? На нашите деца бяха дадени няколко години живот, 0 надежда и никакви, никакви препоръки и насоки за управление на заболяването.....Винаги Фокусът се измества върху създаването на нови деца и оставяне на болните в институции....защото тук в България, изглежда за болните и слабите място няма....

          Няма адекватни грижи за редките заболявания като СМА, няма своевременни мерки от най-ранна възраст, няма необходимото оборудване, няма достъпни условия, училища....Няма дори един дневен център в който специалисти, деца и възрасни да се срещат, да обменят опит и информация, да се борим за едно нормално качество на живот и най-важното да са/да сме полезни, за себе си, за децата си и те да бъдат пълноценни граждани на страната си, а не в нейна тежест. Повярвайте не, ние можем това! Образовахме се, обиколихме различни места по света в търсене на спасение и поучихме много ценен опит, много надежда и много подкрепа....От вън господа и дами....от вън, а защо не и в България? Като една Европейска държава в която следва да се спазва Европейското право и да се полагат адекватни грижи и подкрепа на децата ни, а и на възрастните, част от тази държава, част от тази машина и това общество като цяло....Нещата не се случват с магическа пръчка или за ден дори, но се случват....и ние ще се борим....с какво ли не се научихме да се борим? Но не ни обръщайте гръб, свършете си работата молим.....

          За СМА на този етап няма лек, макар и в САЩ да е обявена за болестта най-близка до излекуване от всички хиляди невромускулни заболявания. В момента няколко световни фармацевтични компании са в последен етап на клинични изпитания и се състезават за лек и терапии срещу СМА, надеждата е голяма. Но докато това се случи, пациентите със СМА се нуждаят от ежедневна и непрекъсната терапия на няколко равнища. Пациентите със СМА страдат от изключителна мускулна слабост, те не се нуждаят от интелектуална подкрепа, те могат да оказват такава и са със специални потребности различни от други често срещани заболявания. И част от тях са: оборудване подпомагащо дихателните и белодробните функции и дихателна рехабилитация, кинезиотерапия, ерготерапия, акватерапия и други. Помощни средсва от най-ранна възраст – машини подпомагащи дишането и откашлянето, шини подпомагащи изправянето и прохождането, вертикализатори, проходилки и подходящи инвалидни колички, даващи свобода и независимост на пациентите.... Всичко това са неща познати и ползвани по света, животоспасяващи и удължаващи живота на СМА пациентите. Ние сами трудно можем да се сдобием с такива помощни средства, които са прекалено скъпи и не се предлагат на българския пазар. Някои пациенти дори са твърде далеч от тази възможност и са обречени - твърде рано, твърде тъжно и твърде мъчително на гибел.....

Какво направихме ние до този момент:

  1. Създадохме група СМА, намерихме се и обменяме опит.
  2. Образоваме се от практиките на другите страни – повечето чрез интернет, други с всички финансови възможности посещават центрове по света, за да донесат актуална информация.
  3. Разменяме си помощни уреди и спомагателни поддържащи имунитета „медикаменти”
  4. Прохождаме в организирането и реализирането на срещи помежду ни въпреки неблагоприятната среда на придвижване.

Много вече ги няма и до голяма степен от липсата на информация и своевременни и адекватни грижи. За това ние родителите на деца и пациенти със СМА искаме да бъдат направени следните стъпки към подобряване живота на болните от СМА, всички нервномускулни заболявания и сходни редки заболявани….:

  1. Като начало: Да бъде създаден ПОНЕ ЕДИН ДНЕВЕН ЦЕНТЪР, център на територията на Република България, където да може да се случват част от тези изключително важни неща. Да се подкрепят и образоват ново диагностицираните семейства. Да се срещат и обменят опит с други семейства и да се осигурява бърз и адекватен достъп до специалисти запознати със заболяването. Да се пробва и ползва различно оборудване, да се обучават родители и възрастни за управление на заболяването и живота със СМА. Да се извършва част от необходимата рехабилитация, да се намира и обновява огромната база от информация за заболяването, която за жалост на този етап не може да се намери на български език. Да се подготвят и предоставят необходимите материали. Да се случат всички тези хубави, животоспасяващи и даващи надежда неща или поне една част от тях като начало. В името на една страдаща група от хора в България. Граждани лишени до дози момент от грижи и внимание, но заслужаващи надежда за едно по-хубаво бъдеще и правото на достоен и пълноценен живот в родината си. И те и ние и вие го заслужаваме....Може ли.....можете ли? Ние можем!

С уважение,
деца и възрастни страдащи от спинална мускулна атрофия, техните родители, роднини, приятели  и всички по-долу подписани....

РАДО ЕНЕВ - на 4 години СМА тип 2

 

КРАСИМИР ХАДЖИЕВ почина на 33 години, страдаше от СМА 

СВЕТЛАНА ХАДЖИЕВА на 38 години, негова сестра, страда от СМА тип 2

 

ГЕОРГИ ЗАХАРИЕВ - на 13 години, СМА тип 1 - 2

 

АЛЕКС НЕДКОВ - на 9 години, СМА тип 2

 

ВАЛЕНТИН ДАРАКЧИЕВ - на 18 години, СМА тип 3

 

ИВЕНА СЛАВОВА - на 8 години, СМА тип 2 - 3

 

ВАСИЛ РАШЕВ - на 7 години, СМА тип 2

 

ДИМИТЪР ПЕТКОВ - на 39 години, СМА тип 2

 

 

СТЕФАН РАДОЙЧЕВ - на 5 години, СМА тип 1

НИКОЛА БЕЖАНАРОВ - 2 години, СМА тип 1 - 2

ЛИЛИЯ ЦОЛОВА - 2 години, СМА тип 2